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23 - Santé à la Une

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Céline Paganelli, Viviane Clavier

S’informer via des médias sociaux de santé : quelle place pour les experts ?

Le Temps des médias n° 23, Hiver 2014.

Les médias sociaux de santé permettent aux internautes de s’informer, de partager leurs expériences et représentent un espace qui s’affranchit de la sphère spécialisée, incarnée par les professionnels de santé. Pourtant, on constate que ces médias s’organisent autour de figures d’experts, qu’elles soient fondées sur le parcours de vie des internautes ou sur les experts traditionnels. L’analyse d’un corpus de messages issus de médias sociaux et portant sur des maladies graves ou orphelines montre que près de la moitié des messages postés font référence aux professionnels de santé. englishflag

Par : Céline PAGANELLI, Maître de conférence HDR, Univ. Paul-Valéry Montpellier 3, Gresec, Université Grenoble-Alpes.
et Viviane CLAVIER, Maître de conférence HDR, Univ. Stendhal Grenoble 3, Gresec, Université Grenoble-Alpes.

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Clavier Paganelli

Les médias sociaux constituent des sources d’information incontournables dans le domaine de la santé, notamment parce qu’ils permettent aux internautes de s’informer et de partager leurs expériences tout en s’affranchissant de la sphère spécialisée, incarnée par les professionnels de santé. Pourtant, nous suggérons que ces médias s’organisent autour de figures d’experts que ce soit par le biais d’une nouvelle forme d’expertise, fondée notamment sur le parcours de vie des internautes, ou par le recours aux discours des experts traditionnels (professionnels de santé) que les internautes utilisent soit pour soutenir et appuyer leurs propos, ou au contraire pour s’en détacher.

L’information de santé : des mutations récentes

Depuis une trentaine d’années, les mutations qui ont affecté le secteur de l’information de santé, que ce soit dans ses formes de production, d’éditorialisation ou de médiatisation, ont conduit à la coexistence de deux catégories d’information : une information grand public, qui se déploie en parallèle d’une information médicale, produite par des spécialistes à destination de spécialistes [1]. Ces deux catégories sont amenées à se recouper. En effet, les ressources spécialisées sont également accessibles au grand public via internet (Pubmed par exemple). Quant aux ressources grand public, elles peuvent être soit produites par des experts avec un objectif de vulgarisation, c’est le cas de revues comme Santé magazine ou Top Santé, de sites tels Atoute.org fondé en 2000 par un médecin, ou de la présence d’experts sur les réseaux sociaux comme en témoignent le nombre de comptes twitter tenus par des médecins [2], soit produites et médiatisées par des profanes souvent particulièrement concernés, qu’ils soient malades, anciens malades ou proches de malades. Ainsi, des blogs ou forums consacrés à des maladies ou symptômes sont mis en place comme le forum http://crohn.forumactif.com sur la maladie de Crohn, le site http://maladies-raresorphelines. fr présenté comme un « espace d’information, de témoignage et de contact sur les maladies méconnues » ou les nombreux blogs tenus par des individus racontant leur parcours face à la maladie. Internet et les réseaux sociaux contribuent ainsi à la diffusion et à la vulgarisation de l’information médicale autrefois monopolisée par les professionnels de santé [3], mais leur succès a également conduit au développement de sites ou de plateformes à visée commerciale [4].

Les évolutions des modalités de production et de médiatisation de l’information de santé accompagnent la question de la responsabilisation des patients. Marc Lemire montre ainsi que « le recours aux technologies de l’information et de la communication est préconisé pour accroitre l’implication et la responsabilité de la population en matière de santé » [5]. Il contribue à définir cette notion dans le cadre des usages sociaux de la santé. La responsabilité personnelle s’envisage alors comme un processus de développement de l’implication et de la responsabilité des patients, et s’opère notamment lors de la consultation d’information de santé en ligne [6].

Le rôle du patient et sa relation au médecin ont sensiblement évolué au cours de l’histoire, du patient passif qui reconnaît le pouvoir et l’autorité du médecin (modèle de Parsons) au patient partenaire impliqué dans une relation de négociation avec le praticien (modèle de Strauss) [7]. Aujourd’hui, les patients sont considérés comme des acteurs à part entière du processus de soin, qui se doivent d’être informés pour participer activement aux décisions les concernant. Ainsi, en 2012, un rapport de la Commission Européenne intitulé « Participation des patients » met en évidence que, si « les patients ne veulent pas être responsables de la décision à prendre, ils jugent important de pouvoir poser des questions et de comprendre comment les décisions sont prises ». Pour cette raison, ils considèrent qu’internet leur permet d’être mieux informés pour préparer leurs rendez-vous médicaux mais estiment cependant, « qu’un plus grand nombre d’informations réglementées serait un garde-fou utile contre le risque d’« erreur de diagnostic sur Internet » par les patients. ».

L’internet médical participe donc de l’évolution des relations entre professionnels et patients en donnant à ces derniers des éléments d’information utiles dans leurs interactions avec les médecins [8]. De leur côté, les médecins sont amenés à prendre en compte cette situation dans leurs pratiques professionnelles. Par exemple, le livre blanc Déontologie médicale sur le web, a été publié par le conseil national de l’ordre des médecins en 2011 dans le but d’accompagner les médecins dans leurs usages d’internet [9]. Sont présentés les usages que font les patients d’internet et sont proposées plusieurs pistes pour intégrer l’internet médical dans leurs pratiques. Le recours au web de santé par les patients est présenté comme un moyen d’enrichir la relation que les praticiens développent avec eux « en permettant au patient de mieux comprendre ou de mieux assimiler les informations données dans le dialogue singulier ». Parmi les préconisations du livre blanc, les médecins sont appelés à contribuer à la production de l’information de santé sur le web et à mettre le web au service de leurs relations avec les patients.

Enfin, la santé représente un enjeu particulièrement fort que ce soit au niveau de la collectivité ou à titre individuel. C’est un enjeu social comme le montrent les études relatives à l’exclusion de certaines catégories de la population à l’information de santé et à la littéracie en santé [10] ; un enjeu économique pour les acteurs de l’information de santé en ligne [11], et bien évidemment sociétal pour les pouvoirs publics (campagnes de préventions par exemple). Sur le plan individuel, la santé représente un sujet chargé d’émotions et symboliquement marqué.

La recherche d’information en santé : évolution des pratiques

La question de la recherche d’information en santé a largement été étudiée. Dans les pays anglo-saxons, le champ de l’Information Seeking in Health donne lieu à de nombreuses publications relatives à la recherche d’information par le personnel médical ou par les patients. C’est donc à la fois un champ d’étude à part entière mais également un objet de recherche dont se sont emparées de nombreuses disciplines : médecine, sociologie, psychologie, sciences de l’information et de la communication.

Parmi les recherches consacrées à la manière dont les citoyens s’informent, certaines s’attachent à analyser l’évolution des usages sous l’influence des TIC en particulier des forums de discussion et des blogs [12]. D’autres portent sur des populations spécifiques : exclus [13], jeunes [14], séniors [15]. La question de la validation des sources d’information est souvent abordée [16]. Les raisons pour lesquelles les citoyens s’informent sur la santé via internet sont également largement étudiées [17].

Les résultats de ces études montrent que, lorsque des non-spécialistes s’informent sur la santé, ils le font via la presse spécialisée, de vulgarisation, les émissions de télévision, les pages web d’institutions, d’éditeurs, les sources professionnelles et scientifiques accessibles sur le web, les forums ou les réseaux sociaux. Si internet est la principale source d’information pour les citoyens, comme le montre un sondage d’IPSOS et du CNOM selon lequel sept Français sur dix consultent internet pour obtenir des informations de santé [18], la recherche d’information en ligne vient néanmoins en complément de l’usage d’autres médias [19]. Les patients directement concernés par une maladie cherchent en premier lieu des informations relatives à cette maladie, aux symptômes, aux traitements, auprès des professionnels de santé et les recherches d’information qu’ils effectuent ont pour objectif de mieux comprendre le discours des experts ; elles peuvent se situer en amont d’un rendez-vous médical et conduisent d’ailleurs parfois à cette prise de rendez-vous, ou en aval pour chercher la définition de termes spécialisés ou confirmer le discours des professionnels de santé. Pour les citoyens non concernés directement par une maladie, la recherche d’information permet, au-delà de se renseigner à propos d’un médicament ou d’un traitement médical, de découvrir des conseils pratiques pour rester en bonne santé. Elle est motivée par le désir de « savoir » ou de « comprendre » qui n’est pas toujours en lien avec une consultation.

Parmi l’ensemble des ressources disponibles sur internet, les forums de santé suscitent un engouement de la part des internautes. En France, le forum le plus fréquenté est Doctissimo : 8 539 000 visiteurs uniques, près de 172 millions de pages vues par mois et plus de 43 millions de visites mensuelles selon le relevé Médiamétrie Cyberestat de mai 2012.

De nombreuses études mettent en évidence que l’apport des forums pour les patients est lié à leur caractère hybride qui se manifeste à plusieurs niveaux tels que l’accessibilité, la validation et les propriétés de l’information [20]. Les travaux en sciences de l’information et de la communication relatifs aux discours médiatiques en santé montrent une perte de prestige de l’expert, que ce soit les médecins dans les émissions de télévision [21] ou sur les forums de discussion où « Les usagers deviennent ainsi des acteurs majeurs du dispositif ; la parole ordinaire reléguant au second plan celle des experts. » [22]. Au-delà des forums, l’ensemble des médias sociaux (réseaux sociaux, groupes, blogs, twitter,…) prend une place de plus en plus importante dans les pratiques infocommunicationnelles des patients, favorisant l’échange et le partage d’informations entre pairs « dans un format plus accessible que ceux diffusés par les soignants et la santé publique » [23].

Médias sociaux de santé : place et figure de l’expert

Dans les médias sociaux de santé – nous entendons ici les sites internet proposant des contenus produits par leurs usagers : forums, blogs et réseaux sociaux – nous nous intéressons à la figure de l’expert considérant que, si les usagers sont effectivement les « acteurs majeurs de ces dispositifs », l’expertise y a pourtant bel et bien sa place.

L’expertise est associée à l’autorité, à la maîtrise de connaissances et de compétences de haut niveau ; elle est centrale dans de nombreux domaines scientifiques [24] où les experts sont sollicités pour donner leur avis, partager leurs savoir-faire, prendre des décisions. Les recherches qui s’intéressent aux experts s’appuient souvent sur une comparaison entre experts et non-experts, ces derniers étant désignés par les termes de naïfs ou profanes le plus souvent [25]. Nous avions déjà montré qu’émerge, dans les forums de santé, une nouvelle forme d’expertise fondée sur le vécu des usagers et dont la légitimité s’appuie sur leur expérience et leur parcours de vie PAGANELLI Céline, CLAVIER Viviane, 2011, op. cit. . Cette expertise n’est pas assimilable à celle que développent les professionnels de santé. Dans le cas des patients, l’expertise s’apparente le plus fréquemment à un « savoir-patient » [26] où le patient apparaît comme expert de sa propre maladie, de son cas singulier mais n’est pas spécialiste de la maladie en général ni de la médecine. Pourtant cette connaissance peut être particulièrement poussée. C’est notamment le cas lorsque les patients sont concernés par des pathologies rares. Ils sont alors amenés à effectuer des recherches d’information précises, à assumer une veille informative sur le sujet, à connaître les acteurs de la question et à devenir ainsi de véritables spécialistes du sujet.

Par ailleurs, nous considérons que les experts traditionnels du secteur de la santé (professions médicales et paramédicales) occupent également une place dans ces dispositifs, et ce de plusieurs manières : d’abord parce qu’ils sont évoqués par les internautes pour appuyer leur propos ou au contraire s’en détacher ; mais également lorsqu’ils sont convoqués par certains éditeurs de sites pour alimenter les discours et répondre aux questions d’internautes ; et enfin parce qu’ils interviennent de leur propre fait sur les médias sociaux lorsque certains propos leur paraissent erronés.

Nous nous intéressons plus précisément à la manière dont les experts traditionnels sont envisagés dans les discours des internautes. Nous avons constitué un corpus de messages issus de médias sociaux de santé qui présentent le point commun d’évoquer des maladies graves ou orphelines, éventuellement héréditaires. Il s’agit de cancers (cf. Tableau 1 Chute des plaquettes, Aide pour évaluer stade du cancer), dont la maladie de Crohn (Fatigue dans la maladie de Crohn, Carenity Crohn, Maladie de Crohn, etc.), le syndrome de Poems ou de maladies congénitales comme la luxation de la hanche (Une revenante).

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Ces messages sont issus de forums de discussion (des posts) ou de blogs (des billets). Certains posts proviennent d’un corpus recueilli et codé par Céline Battaïa pour sa thèse de doctorat [27]. Les fils de discussion retenus par l’auteur sont intéressants pour notre propos : les messages traitent tous de pathologies lourdes et, malgré leur différence de taille, présentent un nombre comparable de posts (entre 70 et 110 par fil). En revanche, les fils se distinguent par le caractère généraliste ou spécialisé du forum et par le statut du modérateur qui peut être un médecin ou un « non-médecin ». D’autres messages ont été collectés par nos soins, notamment un fil de discussion extrait du réseau social de santé Carenity édité par la société Else Care et lancé en France en 2011. Le site regroupe 30 mille membres actifs en 2014. Contrairement aux plateformes précédentes, les internautes s’inscrivent et créent un profil pour rejoindre une ou plusieurs communautés organisées autour de maladies et participent à des forums de discussion. Enfin, nous avons analysé 9 billets issus de deux blogs personnels portant sur la maladie de Crohn. Le blog Crohn à Vie (http://crohnforlife.blogspot.fr) a été tenu par une internaute entre 2010 et 2013. Si le blog est toujours en ligne, il n’est plus mis à jour depuis juin 2013. Le blog Maladie de Crohn (http://maladie-de-crohn.skyrock.com) a été alimenté entre 2006 et 2013 par une autre internaute souffrant de cette maladie. Le blog n’a pas été mis à jour depuis mai 2013.

La variété des médias (blog, forum, réseau social), les différences de statuts (personnel pour les blogs, privé pour Carenity, association de patients pour la Ligue, etc.) et les types de modération ont des conséquences sur les formes de participations. Par exemple, les posts, qui sont des échanges de messages archivés entre les membres d’un groupe de discussion, connaissent une organisation séquentielle proche des échanges conversationnels [28]. En revanche, les billets qui sont le fait d’une seule personne, révèlent une énonciation autocentrée à travers le « récit de soi » dans les moments les plus intimes et violents de la souffrance. L’écriture des blogs a été déclenchée par une « rupture » [29] dans la trajectoire de vie des blogueuses : l’apparition des symptômes de la maladie. Dans les forums et les blogs, de nombreux posts sont des récits personnels de combat pour la vie.

La question de l’expertise se pose à plusieurs niveaux pouvant influencer les échanges. Ainsi, l’orientation spécialisée des plateformes laisse supposer que les internautes qui y participent manifestent une certaine « familiarité » avec leur maladie (le « savoir-patient ») qui va de pair avec la connaissance de sources d’information plus ciblées que les plateformes généralistes. Ensuite, la présence d’un médecin comme modérateur peut influencer les interactions. Enfin, le fait de devoir s’inscrire sur une plateforme révèle également une démarche plus impliquante que celle qui consiste à consulter des sources sans se déclarer membre d’une communauté.

Place des experts traditionnels dans les discours des internautes : méthodes et résultats

La place des experts dans les espaces dédiés aux savoirs profanes apparaît au niveau de la modération de la plateforme et dans le récit des internautes.

Deux méthodes sont mobilisées : une analyse de contenu s’applique aux interventions des médecins modérateurs et une analyse de discours aux messages postés par les internautes. Dans ce dernier cas, nous sélectionnons uniquement les « passages » faisant référence aux experts, i.e. des énoncés phrastiques ou non phrastiques, contigus on non. Nous formulons l’hypothèse que ces passages sont majoritairement des extraits de récits, ces derniers étant des unités discursives structurantes pour organiser l’information dans les médias sociaux de santé. Ces passages sont dénombrés et leur taille est rapportée à celle des messages. Cette approche se distingue d’une démarche statistique visant à décompter des fréquences puisque la référence à l’expertise ne se réalise par uniquement par des procédés lexicaux (donc dénombrables) mais par des procédés syntaxiques suggérant la présence implicite de l’expert. C’est le cas des formes passives :

GMSM01- post 10 : Mon père est atteint de la maladie de Crohn et je pense nous a toujours préservé, et au final ne s’est jamais plains, j’ai été diagnostiqué il y a une semaine, et je sais pas a quoi m’attendre, mon père étant un mur quand il s’agit de parler de sa santé)

Ou de formes impersonnelles opaques concernant l’identité des professionnels :

Blog1 – post 1 : On m’hospitalise mais ne trouve rien. Nous retournons donc à Paris à l’hôpital Necker car ils veulent me faire des examens.

Les passages sélectionnés font l’objet d’une approche énonciative et dialogique pour observer comment les discours de l’expertise professionnelle circulent à travers leurs reprises (sous la forme de discours directs ou indirects, citations, etc.) et leurs transformations (par le biais de modalisations diverses) dans les discours des internautes. Il s’agit d’identifier au sein de discours polyphoniques, la diversité des « voix » des professionnels de santé.

Le principal résultat de cette étude révèle que les experts sont mentionnés dans 48,3% des posts, tous dispositifs confondus, soit presque la moitié des messages, ce qui confirme la forte présence des experts au sein des discours (cf. Tableau 2). Il apparaît que ce pourcentage est plus élevé dans les blogs (72,15%) que dans les forums et le réseau social (40,4%). Nous attribuons cette différence au lien qui unit les références aux professionnels de santé à la mise en récit des expériences de vie des internautes. Or, les blogs présentant une plus forte homogénéité discursive et structurelle que les forums, et une très forte dimension autobiographique, font globalement beaucoup plus référence au corps médical.

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Un deuxième résultat concerne la proportion des messages consacrée aux experts. Ainsi, tous dispositifs confondus, 23,9% du contenu fait référence aux professionnels de santé. Ces chiffres oscillent entre une fourchette haute de 49,4% (Blog 1) et une fourchette basse de 2,6% (SDCA04). Dans le premier cas, la forte présence d’experts dans le discours de la blogueuse est liée à la difficulté de diagnostiquer la maladie et aux nombreux professionnels qui ont été consultés. Dans le second cas, la quasiabsence d’experts dans ce fil est liée à la dimension affective de la discussion destinée à se soutenir mutuellement :

SDCA04 - post 15 : Notre Forum a aussi besoin de tendresse et d’amitié car nous nous sentons parfois bien seules, et nos bisous , nos fleurs , nos câlins virtuels même s’ils paraissent nunuches sont je pense bien utiles pour rompre un isolement.

Un troisième résultat porte sur l’analyse qualitative des passages faisant référence aux experts. Sur 288 passages identifiés, 11 sont des interventions postées par des médecins, 197 mentionnent un ou plusieurs professionnels de santé sans référence à leurs propos et 80 sont des discours rapportés. Examinons chacun de ces cas de figure.

Tout d’abord, la modération des médecins est effective dans deux fils seulement (SDCA04 et SDCA05 de la Ligue contre le cancer). Un médecin signant « Dr FML » intervient deux fois dans le premier fil, une fois pour remercier un internaute des nouvelles qu’il donne et une fois pour donner son avis sur la chute de plaquettes :

SDCA04- post 20 je pense que cette chute des plaquettes est la conséquence de tous ces accidents de thrombose et surtout des traitements. Il n’y a pas de traitement spécifique, ni de régime particulier, et il faut attendre leur remontée qui peut être lente Dr FML

Dans le second fil en revanche, ce même médecin intervient 9 fois, et les interventions s’adressent plus spécialement à un internaute, David, qui sollicite des avis pour évaluer le stade du cancer de sa mère :

SDA05 – post 1 : Je vais demander à mon médecin généraliste son avis sur la situation, avec ces infos, mais si vous avez aussi des infos à me donner, je suis preneur de tous les avis possibles... Concrètement, j’aimerais savoir si il y a une ”chance” de rémission ou si il n’y a aucun espoir... merci d’avance, David.

La réponse du modérateur est certes technique mais exempte de jargon médical :

SDCA05 - post 3 : votre maman a en effet un cancer du poumon. le probléme est lié, non pas tant à sa taille, mais au fait qu’elle adhére aux côtes et aussi à la vertébre, d’où émerge les nerfs qui sont donc comprimés par la tumeur. Il est donc impossible de pouvoir l’enlever totalement par la chirurgie. On a donc recours à la radiothérapie, qui va la faire fondre et à la chimiothérapie : la chimiothérapie , ce sont des médicaments qui attaquent les cellules cancéreuses, où qi’elles soient Manifestement, elle est traitée par une équipe trés compétente et en laquelle vous pouvez avoir confiance Dr FML

Ce fil présente ensuite un déluge de témoignages faisant état du manque d’explications dans lequel les médecins maintiennent les malades et leur entourage, les éventuels doubles discours, les difficultés d’obtenir un rendez-vous auprès des spécialistes, la difficulté de vivre avec les incertitudes. Les échanges semblent d’autant plus vifs qu’il existe un représentant du corps médical pour assister à ces débats. Le modérateur remplit alors un rôle délicat qui fait intervenir plusieurs registres. Par exemple, il rassure l’internaute :

SDCA05 – post 10 : mais non, votre mére n’a pas perdu la raison, mais elle a un moment de découragement extréme, mêlé de révolte, d’où ce refus de se traiter. Il faut lui montrer que vous la comprenez, et aussi qu’elle vous fait souffrir, car l’abandon de traitement ne résulte qu’en une aggravation. laissez lui un peu de répit, je pense vraiment qu’elle se réprendra Dr FML

… appuie sa demande au risque de se trouver en porte-à-faux avec ses confrères :

SDCA05 – post 17 : ce que je me permettrai de vous conseiller, si cela est possible, c’est de demander un rendez vous avec l’oncologue avec votre maman. Ainsi aucune excuse pour discuter et poser les questions que vous souhaitez Dr FML

… transmet des informations légales :

SDCA05 – post 29 : en effet, l’information de tout malade entrant à l’hopital de son droit à désigner une personne de confiance est obligatoire. Elle pourra l’accompagner dans les consultations, poser des questions, et en cas d’incapacité, les médecins devront demander son avis avant de prendre toute décision grave, mais sans obligation absolue de le suivre Dr FML

… énonce des trivialités quitte à perdre son statut d’expert (il omet d’ailleurs sa signature) :

SDCA05 – post 38 : les films que l’on prévoit ne se déroulent pas toujours de cette façon, et il me semble qu’il faut savoir s’adapter aux réactions du malade. Vous savez, on peut tojours se culpabiliser... Où est la vérité ? et y a t il une vérité absolue ? Votre maman, au fond d’elle même, se pose les mêmes questions que vous, mais n’a pas envie d’en entendre les réponses. Du moins, c’est ce que je crois.

Ensuite, concernant les 197 passages faisant référence aux professionnels de santé, tous dispositifs confondus, c’est le lemme générique médecin qui figure parmi les 10 items lexicaux les plus fréquents pour désigner les professionnels de santé, soit 144 occurrences (Tableau 3). Viennent ensuite les mentions de certaines catégories de spécialistes (35 occurrences pour gastroentérologue, 27 pour oncologue, 23 pour neurologue, etc.), ces derniers étant souvent évoqués par leur titre (16 occurrences pour professeur). Pour les professions paramédicales, les kinésithérapeutes sont souvent évoqués (13 occurrences), il est fait peu mention d’autres professions (8 occurrences pour chercheur, 4 pour secrétaire, 3 pour infirmière).

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Nous observons que les noms des médecins, leurs titres, spécialités et lieux d’exercice sont précisément mentionnés dans les blogs, alors que les coordonnées professionnelles sont moins précises dans les forums. Les appellations données par les internautes pour nommer les professionnels de santé peuvent être familières (ton doc, mon toubib, mon gastro), révérencieuses (le Dr Authier à Créteil), collectives (toute l’équipe du professeur Fermand à st Louis), neutres (le neurologue, les infirmières). Le recours aux possessifs mon/ma, ton/ta+[Nom] révèle une proximité avec le corps médical qui peut être confiante :

SMSH01- post 81 : Mais comme dit mon Dr qui me suis pour chaque personne qui et atteint du POEMS ses différent
SMSH01 – post 63 : Salut à tous, je viens de chez mon cancérologue, et je vous donne de mes nouvelles.

… ou défiante :

GMSM01- post 45 : je ne fais plus confiance a mon gastro toute façon la plupart du temps nous sommes incomprises on nous laissent dans la nature et vas y méme si tu arrives plus a marcher a cause des douleurs la fatigue constante […]
Carenity – post 36 : Mais bon j’ai envoyé bouler mon gastro et tout traitement

La défiance s’exerce parfois à l’encontre d’une catégorie de médecins, le plus souvent les généralistes :

GMSM01 – post 51 : n’attends rien de ton medecin, un bon conseil va directement dans un hopital dans lequel ils te feront un scanner si besoin et une echographie
SDCA05 – post 16 : Quand est-il de vos investigations auprès des médecins ? Je suis révoltée de l’attitude du généraliste. Je crois que c’est sans commentaire.

Inversement, l’usage du défini avec la mention du titre révèle une attitude respectueuse, parfois empreinte d’admiration et digne de confiance :

SMSH01 – post 40 : Le docteur Hautier est un grand spécialiste du poems, il a publié pas mal d’études sur le sujet (voir orphanet).

A côté d’une axiologie de la confiance/défiance se déploie une axiologie de la proximité/dépersonnalisation liée à l’usage des déterminants au singulier et au pluriel (le neurologue vs les médecins). L’usage du singulier apparaît dans les énoncés mentionnant un traitement personnalisé et un dialogue resserré avec le professionnel :

GDAT01- post17 : Je dois revoir le chirurgien lundi, j’espère que j’en saurais plus.

Le pluriel, en revanche, s’inscrit dans des discours fortement déshumanisés :

GMSM01 post 60 : Entre temps j’ai du faire face à des médecins pas très coopératifs, et des traitements qui n’ont pas eu leur effet sur moi, mais chacun est différent. […] Je ne comprends pas la manière d’agir des médecins.

Les dénominations peuvent enfin se réduire à une catégorie pronominale au pluriel, la valeur collective marquant alors l’anonymat :

SMSH01 - post 28 : Moi l’année dernière ils on voulu me prélever des cellules souches pour envisager une autre auto greffe […] Le traitement peut durer des années, c’est ce qu’ils m’ont dit à CRÉTEIL. Et pour des résultats dont eux même ne savent pas trop. On n’as pas le choix, il faut leurs faire confiance, mais surtout demander des explications. Ils n’ont pas le droit de nous les cacher.

Ainsi, les éléments langagiers qui révèlent des postures axiologiques marquées s’appliquent surtout aux professionnels que sont les médecins, généralistes ou spécialistes, c’est-à-dire aux professions considérées comme détentrices d’une expertise médicale. Les personnels soignants, bien que parfois mentionnés, sont rarement jugés.

Enfin, dans la perspective d’analyser plus finement les formes de subjectivité qui sont constitutives des « figures » de l’expert, nous avons identifié, parmi les 197 passages faisant référence au corps médical, 80 passages qui sont des « discours rapportés », c’est-à-dire suivant J. Authier-Revuz, « l’ensemble des formes par lesquelles on peut, dans le discours en train de se faire, renvoyer à un discours autre. » [30] D’après cet auteur, trois traits sont nécessaires pour caractériser ces discours : a) un trait sémantique de « dire » ; b) une information minimale sur le contenu du dire et c) une non-coïncidence de l’acte d’énonciation d’origine avec l’acte d’énonciation en train de se faire [31]. Nous identifions trois grandes catégories de discours rapportés correspondant à cette définition (cf. Tableau 4).

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Le corpus comporte d’une part des discours rapportés de l’oral vers l’écrit : 51 passages sont des discours indirects et assimilés (selon X, d’après X…) et 24 passages sont des discours directs. Les discours rapportés par les internautes proviennent essentiellement de consultations effectuées dans le cabinet médical ou par téléphone. Le corpus compte d’autre part des discours rapportés de l’écrit vers l’écrit : ainsi, dans le blog 1, figurent 5 articles scientifiques ou vulgarisés issus de revues ou bases de données. Les contenus scientifiques sont publiés sur le mode de la citation avec mention de la source (AFP, Inserm…) : l’instance énonciatrice « rapportante » est absente. Par conséquent, le discours cité dans le blog est plus précisément « reproduit » que « rapporté ». L’analyse dialogique de ces discours montre des postures énonciatives vis-à-vis des experts et fait apparaître des valeurs appréciatives proches de celles identifiées dans l’analyse précédente. Sur le versant axiologique positif, on relève des paroles rapportées au style direct qui font état de la considération du médecin à l’égard du malade :

Blog 1, post 1 : Pour la première fois, un médecin me demande :

 Comment ça va ?
Et il me posera cette question à chacune de nos rencontres. […]

Ou encore la réassurance comme dans cet extrait au discours indirect :

GDAT01 – post 28 […] l’anesthésiste m’a dit que j’aurais une pompe à morphine dont je devrai me servir dès que j’aurai mal, et non pas dès que je ne supporterai plus d’avoir mal. C’est rassurant quelque part

Sur le versant négatif, le caractère factuel du diagnostic, rapporté comme une sentence, est durement ressenti par le malade et va dans le sens d’un traitement déshumanisé :

GDAT01 - post 45 : état catastrophique à dit un médecin
Blog 2 – post 3 : Verdict : choc post-opératoire

D’une manière générale, les discours rapportés sont une forme d’énonciation répandue dans les récits des internautes, y compris lorsque les experts ne sont pas en contact direct avec les patients, comme le montre cet exemple de discours rapporté par un tiers sous forme récursive :

SDCA05-0012 Ma soeur a essayé de joindre l’oncologue rencontrée hier, mais elle a fait dire par sa secrétaire qu’elle ne pouvait pas en dire plus sans l’accord de ma mère

Conclusion : le corps médical au coeur des récits de vie des internautes

Il ressort ainsi de l’étude que les professionnels de santé sont évoqués dans la moitié des messages postés, en particulier dans les récits des internautes dont « la vie est réglée en fonction des rendez-vous des médecins et de […] séances de kiné » (SMSH01 – post 56). Ce résultat est à mettre en regard d’une étude précédente où nous avions montré que 64% des fils de discussion sont des témoignages [32] : le corps médical apparaît comme un élément central du récit des internautes. En deuxième lieu, l’analyse des dénominations des experts révèle des éléments de signification à mettre sur le compte d’une axiologie de la confiance vs défiance et d’une axiologie de la proximité vs dépersonnalisation. En troisième lieu, l’analyse « des discours dans les discours » montre que les propos des experts sont principalement rapportés au discours indirect, cette forme de transposition favorisant les transformations de repères énonciatifs et les effets de modalisation. Dans le corpus, dominent le doute, l’inquiétude et l’angoisse liées à la difficulté des médecins à poser un diagnostic, à la lourdeur des traitements, au caractère incurable de la maladie.

Ces résultats interviennent dans un contexte où les médecins sont incités par le Conseil national de l’ordre à faire partager leur expertise sur les médias sociaux. Par ailleurs, dans la même mouvance, certains centres de soins développent ce type de dispositifs pour favoriser des espaces d’interactions entre soignants et patients. A l’heure actuelle, il semble qu’il y ait des réticences de la plupart des professionnels qui évoquent notamment le manque de temps et les changements que ces dispositifs introduisent dans leurs relations aux patients. Pourtant les résultats de notre étude montrent que l’expertise des professionnels est attendue, convoquée voire critiquée, mais dans tous les cas, elle est présente sur ces dispositifs créés pour s’affranchir de la sphère spécialisée.

[1] ROMEYER Hélène, PAILLIART Isabelle, « Les mutations de l’information publique : le cas de la santé », Colloque international « Mutations des industries de la culture de l’information et de la communication », MSH Paris Nord, 2006, p. 25-27.

[2] Les comptes twitter des médecins : http://www.basilstrategies.com/annu... r-des-medecins/ (consulté le 7/05/2014).

[3] THOËR Christine, « Internet : un facteur de transformation de la relation médecin-patient ? »,Revue internationale Communication Sociale et Publique, n° 10, 2013, p. 1-24.

[4] LEMIRE Marc, « Internet et responsabilisation : perspective de l’usager au quotidien », Santé Publique, vol. 21, hors-série 2, 2009, p. 13-25.

[5] LEMIRE Marc, « Application du concept de responsabilisation personnelle aux usages sociaux des technologies d’information et de communication en santé », tic&société, Vol. 2, n° 1, 2008. Disponible sur : http://ticetsociete.revues.org/351 (consulté le 24/04/2014).

[6] LEMIRE Marc, 2009, op. cit.

[7] GAGNEBIN HAGUI Johanne, Du médiateur en santé à l’ombudsman hospitalier : Une approche pluridisciplinaire, thèse de l’université de Neuchâtel, Institut du droit de la santé, 7 février 2012.

[8] DEDDING Christine, VAN DOORN Roesja, WINKLER Lex, REIS Ria, « How will e-health affect patient participation in the clinic ? A review of e-health studies and the current evidence for changes in the relationship between medical professionals and patients », Social Science & Medicine, n° 72, 2011, p. 49-53.

[9] CNOM - Conseil National de l’Ordre des Médecins Déontologie médicale sur le web : le Livre blanc du Conseil national de l’Ordre des médecins, 2012, 48 p. Disponible sur : http://www.conseilnational. medecin.fr/sites/default/files/livre_blancdeont oweb2012.pdf (consulté le 7/5/14).

[10] NUTBEAM Don, « Health literacy as a public health goal : A challenge for contemporary health education and communication strategies into the 21st century ». Health Promotion International, vol. 15, n° 3, p. 259-267, 2000 ; PARKER Ruth, « Health literacy : A challenge for American patients and their health care providers », Health Promotion International, vol. 15, n°4, 2000, p. 277- 283.

[11] ROMEYER Hélène, « La santé en ligne », Communication, vol. 30, n° 1, 2012, Disponible sur : http://communication.revues.org/2915 (consulté le 10/06/2014).

[12] AKRICH Madeleine, MÉADEL Cécile « Les échanges entre patients sur l’internet », La presse médicale, n° 38, p.1484-1493, 2009 ; EYSENBACH Gunther, POWELL John, ENGLESAKIS Marina, RIZO Carlos, STERN Anita, « Health related virtual communities and the effects of online peer to peer interactions of electronic support groups : systematic review », British Medical Journal, p. 328-1166, 2004 ; QUÉMERAS Cyril, Intérêt des listes de discussion destinées aux patients concernés par une pathologie rare, grave ou chronique : comparaison du point de vue de la population générale et du point de vue médical, Thèse de doctorat de médecine générale, Université de Brest - faculté de médecine, 2003 ; SÉNIS Frédéric, Pourquoi accéder à l’information médicale sur Internet par le biais des groupes de discussions ? Qualité, centres d’intérêt et motivations des participants aux forums médicaux. A propos du forum Usenet Fr.bio.medecine. Thèse de doctorat de médecine générale, Université de Bordeaux 2 - Faculté de médecine, 2003 ; PAGANELLI Céline, CLAVIER Viviane, « Le forum de discussion : une ressource informationnelle hybride entre information grand public et information spécialisée », In Les forums de discussion : agoras du XXIe siècle ? Théories, enjeux et pratiques discursives, L’harmattan, p. 39-55, 2011 ; LEGROS Michel, « Etude exploratoire sur les blogs personnels santé et maladie », Santé publique, vol. 21, HS, nov-déc., p. 41-51, 2009.

[13] ZACH Lisl, DALRYMPLE W., ROGERS Michelle L., WILLIVER-HARR Heather, « Assessing Internet access and use in a medically underserved population : implications for providing enhanced health information services », Health Information and Libraries Journal, n° 29, 2011, p. 61–71.

[14] HAYTER Mark, GARDINIER Eric, « Sexual health information seeking : a survey of adolescent practices », Journal of Clinical Nursing, vol. 22, n° 23-24, décembre 2013, p. 3259-3269.

[15] STANSBURY Mary, LUDWICK Ruth, « Results of a factorial survey investigating the health information seeking behaviors of older adults », Proceedings Of The American Society For Information Science And Technology, vol. 46, n° 1, p. 1–16, 2009.

[16] EYSENBACH Gunther, POWELL John, KUSS Oliver, SA EUN Ryoung, « Empirical studies assessing the quality of health information for consumers on the World Wide Web », Journal of the American Medical Association, vol 287, n° 20, mai 2002, p. 1-15 (reed.).

[17] FOX Susanna, DUGGAN Maeve, Health online 2013. Pew Internet and American Life Project, Washington, D.C. Pew Research center, 2013. Disponible sur : http://www.pewinternet.org/2013/01/... 2013/ (consulté le 7/5/14) ; Mc DAID David, PARK A-La, Online health : Untangling the Web. BUPA Health Pulse, 2010. Disponible sur : https://www.bupa.com/media/44806/on... 0-_20untangling_20the_20web.pdf (consulté le 7/5/14).

[18] Sondage IPSOS CNOM 2010 auprès de 1014 personnes. Disponible sur : http://www.conseilnational. medecin.fr/sites/default/files/sondage%20internet%20CNOM%202010.pdf (consulté le 7/5/14).

[19] RENAHY Emilie, CHAUVIN Pierre, « Internet uses for health information seeking : A literature review », Revue Epidémiologique de Santé Publique, vol. 54, n° 3, Juin 2006, p. 263-275.

[20] AKRICH Madeleine, MÉADEL Cécile, 2009, op. cit. ; PAGANELLI Céline, CLAVIER Viviane, 2011, op. cit.

[21] ROMEYER Hélène, « La santé à la télévision : émergence d’une question sociale », Question de communication, n° 11, 2007, p. 51-70.

[22] TOUBOUL Anne-Lise, VERCHER Elisabeth « Diffusion de l’information et médiation dans le secteur de la santé », XVIe Congrès de la Sfsic, 2008. Disponible sur : http://www.sfsic.org (consulté le 7/5/14).

[23] THOËR Christine, 2013, op. cit.

[24] MOUNIER Evelyne, « L’information en milieu professionnel : le rôle des experts », in CLAVIER V. et PAGANELLI C., L’information professionnelle, Hermès- Lavoisier, 2013, p. 129-150.

[25] MORANGE Séverine, « Expert ? Vous avez dit expert ? », In Dubois D., Le sentir et le dire, concepts et méthodes en psychologie et linguistiques cognitives, L’Harmattan, 2009, p. 131-150.

[26] AKRICH Madeleine, MÉADEL Cécile, 2009, op. cit.

[27] Les fils codés GDAT01, GMSM01, SDCA04 et SDCA05 sont extraits de BATTAÏA Céline, L’émotion dans les forums de discussion : structuration et évaluation de l’information de santé. Thèse de doctorat en sciences de l’information et de la communication, Université Grenoble3, 2013.

[28] MARCOCCIA Michel « L’analyse conversationnelle des forums de discussion : questionnements méthodologiques », Les Carnets du Cediscor, 8, 2004, p. 23-37. Disponible sur : http:// cediscor.revues.org/220 (consulté le 7/5/14).

[29] CARDON Dominique, DELAUNAY-TÉTEREL Hélène, « La production de soi comme technique relationnelle », Réseaux 4, n° 138, 2006, p. 15-71.

[30] AUTHIER-REVUZ Jacqueline, « Le discours rapporté », p. 192-201, in THOMASSONE Roberte (dir.), Une Langue, le français, Paris, Hachette, 2001, p. 192.

[31] AUTHIER-REVUZ Jacqueline, « Repères dans le champ du discours rapporté », L’information grammaticale, 56, 1993, p. 10-15.

[32] in PAGANELLI Céline, CLAVIER Viviane, 2011, op. cit. p. 44.

Citer cet article : http://histoiredesmedias.com/S-informer-via-des-medias-sociaux.html

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